हमारे नायक की देखभाल – ट्रिब्यून

मैंने एक बार एक उद्धरण पढ़ा कि ‘पिता सबसे साधारण पुरुष हैं जो नायकों में बदल गए हैं।’ हमारे पिता मेरी बहन, टोरल, और मैं के लिए वह नायक थे – हर इच्छा को पूरा करते हुए, हमें अपनी राजकुमारियों के रूप में उठाते हुए, बिना परवाह किए कि दुनिया क्या कहेगी या सोचेगी। वास्तव में, हमारे माता -पिता – प्रदीप और हेमंगिनी दोनों ने हमें एक उदार और खुश वातावरण में उठाया, जिससे हमें सबसे अच्छा परवरिश संभव हो गई। शायद, वे अवचेतन रूप से हमें हमारे अनिश्चित भविष्य के लिए तैयार कर रहे थे।

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मुझे विशद रूप से याद है, मैं कक्षा XII में था जब एक शादी में मेरे पिता को अचानक चलने में परेशानी हुई। इसके तुरंत बाद, हमें एहसास हुआ कि उन्हें घुटने की प्रतिस्थापन सर्जरी की आवश्यकता है। एक दिन में कई मील की दूरी पर चलने वाला व्यक्ति अचानक धीमा हो गया। और एक आर्थोपेडिक सर्जन के लिए हमारे शिकार में, 2004 में, हमें पता चला कि मेरे पिता को एक आंदोलन विकार हो सकता है। सबसे पहले, उन्हें पार्किंसंस का पता चला था। अगले कुछ वर्षों के दौरान, उनके लक्षण आगे बढ़े – हमें अंततः 2012 में सही निदान मिला।

हमारे पिता के पास विशिष्ट पार्किंसंस नहीं था, लेकिन एक प्रकार का एटिपिकल पार्किंसनिज़्म – एक दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव विकार जिसे प्रोग्रेसिव सुपरन्यूक्लियर पाल्सी (पीएसपी) कहा जाता है। इसने उनके आंदोलन, दृष्टि, भाषण और निगलने को प्रभावित करना शुरू कर दिया; अंततः निर्भरता में सेटिंग। हमारा नायक पहले घर तक ही सीमित था, और फिर अपनी बीमारी के अंतिम पांच वर्षों में एक बिस्तर पर।

यह एक ऐसे व्यक्ति को देखने के लिए दिल तोड़ने वाला था जो हमेशा किसी भी संकट के समय में अपनी बेटियों को खुश करेगा-“आप किस चीज के लिए चिंता कर रहे हैं, आपके पिता हर चीज का ख्याल रखेंगे”-मूल दैनिक काम करने के लिए भी संघर्ष।

मेरी माँ, बहन और मैं सामूहिक रूप से उनकी देखभाल करने वाले बन गए। मेरी बहन ने वित्त का ख्याल रखा। और साथ में, हमने घर पर देखभाल करने वाले कर्तव्यों के साथ माँ की मदद करना शुरू कर दिया। हम तीनों के बीच उनके देखभाल करने वालों के रूप में बदल गए, जीवन में एक संतुलन खोजने की कोशिश कर रहे थे। लेकिन यह सब कठिन होने लगा क्योंकि उसकी बीमारी बढ़ गई और वह अधिक से अधिक निर्भर हो गया।

जितना मुश्किल यह था कि यह एक देखभाल करने वाला था, हमारे लिए, यह भी अविश्वसनीय रूप से पूरा हो रहा था। लोग इसे अपने प्रियजनों के लिए एक बलिदान कहते हैं। ” मैंने अपने पिता के लिए बलिदान नहीं किया। मैं निश्चित रूप से अपनी बहन के लिए भी यही कह सकता हूं। हमने अपने माता -पिता के साथ रहने के लिए चुना, कुछ अलग, यहां तक कि कठिन, जीवन विकल्प बना रहे हैं। लेकिन हम अपने माता -पिता के लिए अपने प्यार को कम करने से इनकार करते हैं, इसे बलिदान कहते हैं।

क्या जीवन अलग हो गया होगा, हमारे परिवार को बवंडर के साथ नहीं मारा गया था जो पीएसपी को लगता है? बिल्कुल!

लेकिन जीवन से एक कठिन हाथ से निपटा गया, अगर हमें एक चांदी का अस्तर देखना होता, तो मैं कहूंगा कि पीएसपी ने हमें अपने पिताजी के साथ कुछ सबसे कीमती यादें दी हैं। मेरी बहन और उनकी हर रात एक संगीत का समय था, जब वह चमत्कारिक रूप से अधिक स्पष्ट रूप से बोलते थे – और खुद थे।

यहां तक कि जब उनके भाषण को समझना मुश्किल हो रहा था, तो हमारे पास खुशी के हमारे शांत क्षण थे, यह सुनिश्चित करते हुए कि हमने कहा कि हमारे ‘आई लव यू’, जब हम एक आरामदायक गले या चुंबन में फेंकते हैं। कोई फर्क नहीं पड़ता कि आपके माता -पिता को धीरे -धीरे देखना कितना दर्दनाक है, यह खुद का एक अपरिचित संस्करण बन जाता है (जो वास्तव में यह महसूस करता है कि पीएसपी आपके प्रियजनों के लिए क्या करता है), मैं दृढ़ता से मानता हूं कि यह हमें एक परिवार के रूप में करीब लाया। मुझे लगता है कि यह प्रतिकूलता की सुंदरता है, यह हम में मानवीय को बाहर लाता है।

हालांकि, 2017 में उसे खोने के बाद, मेरा जीवन खाली होने लगा। जब मैं संयुक्त राज्य अमेरिका से बाहर एक गैर-लाभकारी नींव Curepsp में आया था। काश मैं पहले उनके बारे में जानता होता; इसने भारत में एक दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव विकार के एक मरीज की देखभाल करने की हमारी अलग -थलग यात्रा को थोड़ा आसान बना दिया होगा। लेकिन शायद, यह सब एक कारण से होता है। मुझे लगता है कि मैं एक सहकर्मी समर्थक की भूमिका में संक्रमण नहीं करता था, मेरे परिवार ने यह सब अकेले नहीं किया था।

Curepsp का सहकर्मी-समर्थन स्वैच्छिक अवसर मेरे पिता की मृत्यु पर काबू पाने के लिए मेरे लिए एक नकल करने वाला तंत्र था। 2018 की शुरुआत में, मैंने CurePSP के पीयर सपोर्ट वॉलंटियरिंग प्रोग्राम के लिए पंजीकरण किया, और भारत में PSP रोगियों की देखभाल करने वाले परिवारों के साथ जुड़ना शुरू किया।

भारत में इन परिवारों की मदद करने और समुदाय की भावना का निर्माण करने और जागरूकता और शिक्षा के अवसर ढूंढने से बहुत कुछ पूरा हो रहा था। आखिरकार, जून 2020 में, Curepsp के समर्थन और प्रोत्साहन के साथ, हमने प्रभावित परिवारों के लिए एक व्हाट्सएप सपोर्ट ग्रुप शुरू किया। हम इन परिवारों को भावनात्मक समर्थन खोजने में मदद करने में सक्षम थे जो मेरे परिवार को मेरे पिता की बीमारी के 13 वर्षों से लाभान्वित कर सकते थे।

यह मेरे पिता की दर्दनाक पीएसपी यात्रा को देखने के लिए सुकून दे रहा था, आखिरकार नहीं जाना। आज न केवल हमारे पास एक सफल सहायता समूह है, बल्कि 2020 से, हमने चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ, व्यक्तिगत और वस्तुतः, जागरूकता कार्यक्रमों के साथ -साथ कुछ फलदायी सत्रों की सुविधा प्रदान की है।

इस 16 जुलाई को, आठ साल हो गए हैं जब हमने उसे खो दिया है। और अगर कुछ भी हो, तो मैं विश्वास करना चाहता हूं कि पीएसपी ने हमें दयालु बना दिया है, जिससे हमें अपने प्रियजनों को और भी अधिक महत्व मिल गया है। मेरी बहन, माँ और मुझे अपने पिता की याद आती है; लेकिन हम भी उसे मनाते रहते हैं, जैसा कि हम एक -दूसरे की तलाश करते हैं – जिस तरह से वह हमारी देखभाल करेगा। मेरा मानना है कि वह हमारे ऊपर चुपचाप देख रहा है, और हमारी मार्गदर्शक परी बन गया है – शायद अभी भी स्वर्ग से फुसफुसा रहा है: आप किस बात की चिंता कर रहे हैं, आपके पिता हर चीज का ख्याल रखेंगे!

-लेखक एक मुंबई स्थित पटकथा लेखक है