तीन लोगों से डीएनए के साथ पैदा हुए शिशुओं ने सफलता के रूप में देखा, लेकिन सवाल बने हुए हैं

यूके के दस साल बाद माइटोकॉन्ड्रियल दान को वैध बनाने वाला पहला देश बन गया, इन हाई-प्रोफाइल प्रजनन प्रौद्योगिकियों के उपयोग से पहला परिणाम-आनुवंशिक विकारों पर पारित होने से रोकने के लिए डिज़ाइन किया गया-आखिरकार प्रकाशित किया गया है।

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अब तक, आठ बच्चों का जन्म हुआ है, सभी कथित तौर पर स्वस्थ हैं, न्यूकैसल, इंग्लैंड में वैज्ञानिकों और डॉक्टरों के दीर्घकालिक प्रयासों के लिए धन्यवाद। क्या यह उत्साह, निराशा या चिंता का कारण होना चाहिए? शायद, मैं सुझाव दूंगा, यह तीनों का एक सा हो सकता है।

न्यू इंग्लैंड जर्नल ऑफ मेडिसिन ने एक ग्राउंडब्रेकिंग प्रजनन उपचार पर दो पत्र प्रकाशित किए हैं जो विनाशकारी विरासत में मिली बीमारियों को रोक सकते हैं। माइटोकॉन्ड्रियल दान नामक तकनीक का उपयोग 22 महिलाओं की मदद करने के लिए किया गया था जो दोषपूर्ण जीन ले जाते हैं जो अन्यथा गंभीर आनुवंशिक विकारों को पारित करते हैं – जैसे कि लेह सिंड्रोम – अपने बच्चों के लिए। ये विकार सेलुलर स्तर पर ऊर्जा का उत्पादन करने की शरीर की क्षमता को प्रभावित करते हैं और शिशुओं में गंभीर विकलांगता या मृत्यु का कारण बन सकते हैं।

न्यूकैसल टीम द्वारा विकसित की गई तकनीक में तीन लोगों से डीएनए का उपयोग करके एक भ्रूण बनाना शामिल है: इच्छित माता और पिता से परमाणु डीएनए, और एक दाता अंडे से स्वस्थ माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए। संसदीय बहस के दौरान 2015 में मानव निषेचन और भ्रूण विज्ञान (माइटोकॉन्ड्रियल दान) नियमों के लिए अग्रणी, प्रक्रिया की प्रभावशीलता और इसके संभावित दुष्प्रभावों के बारे में चिंताएं थीं।

यह घोषणा कि इस तकनीक ने आठ स्पष्ट रूप से स्वस्थ बच्चों के जन्म के लिए प्रेरित किया है, इसलिए यूके के लिए एक प्रमुख वैज्ञानिक उपलब्धि है, जिसकी व्यापक रूप से कई वैज्ञानिकों और रोगी सहायता समूहों द्वारा प्रशंसा की गई है। हालांकि, इन परिणामों को उन कुछ महत्वपूर्ण प्रश्नों से अलग नहीं होना चाहिए जो वे भी उठाते हैं।

सबसे पहले, इस तकनीक के आवेदन पर किसी भी अपडेट के लिए इतना लंबा समय क्यों लगा है, जिसमें इसके परिणाम और इसकी सीमाएं शामिल हैं, सार्वजनिक किए जाने के लिए? विशेष रूप से इसके विकास में महत्वपूर्ण सार्वजनिक वित्तीय निवेश को देखते हुए।

प्रजनन और जीनोमिक चिकित्सा के शासन और अभ्यास में एक नेता के रूप में एक देश की स्थिति में, पारदर्शिता एक केंद्रीय सिद्धांत होना चाहिए। पारदर्शिता न केवल अन्य अनुसंधान टीमों की प्रगति का समर्थन करती है, बल्कि जनता और रोगियों को अच्छी तरह से सूचित करती है।

दूसरा, इन परिणामों का क्या महत्व है? जबकि आठ शिशुओं का जन्म इस तकनीक का उपयोग करके हुआ था, यह आंकड़ा तकनीक का उपयोग करके प्रति वर्ष 150 शिशुओं की अनुमानित संख्या के साथ स्पष्ट रूप से विरोधाभास करता है।

इस क्षेत्र में यूके नियामक मानव निषेचन और भ्रूण विज्ञान प्राधिकरण ने 2017 के बाद से 32 आवेदनों को मंजूरी दी है जब न्यूकैसल टीम ने अपना लाइसेंस प्राप्त किया, लेकिन तकनीक का उपयोग केवल 22 के साथ किया गया था, जिसके परिणामस्वरूप आठ बच्चे थे। क्या यह प्रौद्योगिकी की प्रभावशीलता को साबित करने के लिए पर्याप्त रूप से मजबूत डेटा का गठन करता है और क्या यह अभियान, बहस और अनुसंधान के लगभग दो दशकों में काफी प्रयासों और निवेशों के लायक था?

जैसा कि मैंने लिखा था कि जब यह कानून पारित किया गया था, तो अधिकारियों को इस बारे में अधिक यथार्थवादी होना चाहिए था कि यह उपचार वास्तव में कितने लोगों की मदद कर सकता है। उन रोगियों की संख्या को कम करके जो लाभान्वित हो सकते हैं, उन्होंने उन परिवारों को झूठी आशा देने का जोखिम उठाया जो प्रक्रिया के लिए पात्र नहीं होंगे।

सुरक्षा प्रश्न

तीसरा, क्या यह पर्याप्त सुरक्षित है? आठ में से दो मामलों में, शिशुओं ने मातृ माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए के उच्च स्तर को दिखाया, जिसका अर्थ है कि माइटोकॉन्ड्रियल विकार विकसित करने के जोखिम को खारिज नहीं किया जा सकता है। एक “उलट” के लिए यह क्षमता – जहां दोषपूर्ण माइटोकॉन्ड्रिया ने खुद को फिर से प्रेरित किया – ग्रीस में किए गए एक हालिया अध्ययन में भी उन रोगियों को शामिल किया गया था, जिन्होंने बांझपन की समस्याओं के इलाज के लिए तकनीक का उपयोग किया था।

नतीजतन, तकनीक को अब न्यूकैसल टीम द्वारा माइटोकॉन्ड्रियल विकारों के संचरण को रोकने के तरीके के रूप में फंसाया नहीं जाता है, बल्कि जोखिम को कम करने के लिए। लेकिन क्या अधिक रोगियों को तकनीक की पेशकश को सही ठहराने के लिए जोखिम में कमी है? और इसके और उनके माता -पिता के माध्यम से पैदा हुए बच्चों के लिए पुनर्मूल्यांकन का जोखिम क्या होगा, जो निरंतर अनिश्चितता के साथ रह सकते हैं कि स्थिति जीवन में बाद में उभर सकती है?

जैसा कि कुछ विशेषज्ञों ने सुझाव दिया है, यह उन महिलाओं पर इस तकनीक का परीक्षण करने के लायक हो सकता है जिनके पास प्रजनन समस्याएं हैं, लेकिन माइटोकॉन्ड्रियल रोग नहीं हैं। यह डॉक्टरों को दोषपूर्ण माइटोकॉन्ड्रिया के जोखिमों को बेहतर ढंग से समझने में मदद करेगा, केवल उन महिलाओं पर तकनीक का उपयोग करने से पहले जो अपने बच्चों को इन गंभीर आनुवंशिक परिस्थितियों को पारित कर सकते थे।

यह एक चौथे प्रश्न की ओर जाता है। इस तकनीक के साथ रोगी का अनुभव क्या रहा है? यह जानना मूल्यवान होगा कि कितने लोगों ने माइटोकॉन्ड्रियल दान के लिए आवेदन किया, क्यों कुछ को मंजूरी नहीं दी गई, और, उन 32 अनुमोदित मामलों में, क्यों केवल 22 उपचार के साथ आगे बढ़े।

यह इस बारे में भी महत्वपूर्ण सवाल उठाता है कि जो रोगी या तो प्रौद्योगिकी तक पहुंचने में असमर्थ थे, या जिनके लिए यह अंततः असफल महसूस कर रहा था, विशेष रूप से इस प्रक्रिया में महत्वपूर्ण समय, प्रयास और आशा का निवेश करने के बाद। वे कैसे स्वस्थ जैविक बच्चे की पेशकश नहीं करते हैं, के साथ वे कैसे आते हैं?

यह कहना नहीं है कि हमें इन जन्मों का जश्न नहीं मनाना चाहिए और वैज्ञानिक उपलब्धि के संदर्भ में वे यूके के लिए क्या प्रतिनिधित्व करते हैं। आठ स्वस्थ बच्चों का जन्म एक वास्तविक वैज्ञानिक सफलता का प्रतिनिधित्व करता है जो माइटोकॉन्ड्रियल रोगों से प्रभावित परिवारों को देखने के लिए दशकों से इंतजार कर रहा है। हालांकि, कुछ महत्वपूर्ण प्रश्न अनुत्तरित हैं, और अधिक सबूतों की आवश्यकता है और इसे प्रौद्योगिकी के दीर्घकालिक उपयोग के बारे में निष्कर्ष निकालने के लिए समय पर तरीके से संप्रेषित किया जाना चाहिए।

सफलताएं जिम्मेदारियों के साथ आती हैं। यदि यूके प्रजनन चिकित्सा में एक नेता के रूप में अपनी स्थिति बनाए रखना चाहता है, तो यह इस तकनीक की सफलताओं और सीमाओं दोनों के बारे में अधिक पारदर्शी होना चाहिए। परिवारों के पास अभी भी इस प्रक्रिया का इंतजार है – और जो लोग इसे कभी प्राप्त नहीं कर सकते हैं – इस उपचार के बारे में पूरी ईमानदारी से कम कुछ भी नहीं है कि यह उपचार क्या कर सकता है और क्या नहीं कर सकता है।